Грант на перегляд RAW DATA 2.0

Грант на безкоштовний переаналіз генетичних даних

Спільний проєкт Університету Тарту та ГО «Українське товариство генетики людини»

Грантодавці:

  • • Університет Тарту (Естонія) — www.ut.ee
  • • Громадська організація «Українське товариство генетики людини» — www.ushg.org.ua

Виконавець:

Генетичний центр материнства та дитинства професора Микитенка (ГЦМД) — www.genetics.kyiv.ua

Квота: 100 місць

Для кого цей грант?

Для сімей, які виховують дітей до 18 років з розладами нейророзвитку (наприклад, аутизм, затримка розвитку, епілепсія) або іншими серйозними станами (імунодефіцити, порушення обміну речовин, вроджені вади розвитку тощо).

Важлива умова

Дитина вже проходила екзомне або геномне секвенування, і результат був одним із таких:

  • негативним («мутацій не виявлено»);
  • або знайдено мутації невідомого клінічного значення (VUS), які не дозволяють лікарям однозначно визначити, чи є вони причиною захворювання.

При цьому лікарі та батьки все ще мають серйозні підстави вважати, що причина захворювання — генетична.

Умови участі

  • Дитина є громадянином України та на момент подачі заявки не досягла 18 років.
  • Батьки дають згоду на анонімне використання даних у наукових цілях.
  • Грант повністю покриває лише процедуру переаналізу даних у форматі VCF.
  • Результат переаналізу видається в якості консультативного висновку генетика ГЦМД по завершенню участі пацієнта в програмі. Проміжні висновки не надаються.
  • Окремий бланк/звіт біоінформатичного переаналізу НЕ входить в програму.
  • Можуть бути надані додаткові рекомендації лікаря, за потреби (в інтересах пацієнта). Рішення про виконання таких рекомендацій лишається на розсуд і під відповідальність пацієнта або його представників.
Важливо:

Переаналіз проводиться за умови супроводу генетика в Генетичному центрі материнства та дитинства професора Микитенка. Детальний опис клінічної картини дитини під час консультації є обов’язковою умовою для якісного переаналізу.

Що видають за результатами?

Результати переаналізу вносяться у висновок генетика.

Якщо потрібен окремий детальний біоінформатичний звіт — він оплачується окремо за повну вартість.

Що не покриває грант?
  • Супровід генетика (оплачується за стандартним прайсом)
  • Конвертацію файлів з формату FASTQ (за потреби) — доплата еквівалент 120 доларів
  • Витребування файлів raw data зі сторонньої лабораторії (за потреби, якщо лабораторія вимагає оплату)
  • Окремий біоінформатичний звіт (за потреби)
  • Додаткові рекомендації, надані лікарем в процесі супроводу

Потрібні файли: raw data у форматі VCF. Якщо у вас тільки FASTQ — їх можна подати з доплатою за конвертацію.

Відбір та терміни

Відбір учасників автоматичний до заповнення квоти.
Термін подання заявок: з 1 липня 2026 року до заповнення всіх 100 місць.

УВАГА! Перед заповненням форми підготуйте файли VCF — їх потрібно буде завантажити в систему автоматично.
Якщо ви колись опускали руки — саме зараз час підняти їх знову.

Ми щиро віримо: серед цих ста сімей знайдеться хоча б одна, чиє життя зміниться назавжди.
Можливо, це буде ваша ❤️

Українське товариство генетики людини

Цей сайт є офіційною платформою ГО «Українське товариство генетики людини» (USHG), де ми ділимося новинами науки, організовуємо події та сприяємо розвитку інновацій у медицині та генетиці.

Контакти